tag:blogger.com,1999:blog-7316061865102192802.post7040851751484309437..comments2012-11-15T15:39:13.141-08:00Comments on SOS EPIDERMOLÍSE BOLHOSA: A DOENÇASOSEBhttp://www.blogger.com/profile/15463582485756424502noreply@blogger.comBlogger1125tag:blogger.com,1999:blog-7316061865102192802.post-34235648556921740502012-11-15T15:39:13.141-08:002012-11-15T15:39:13.141-08:00Convidamos todos para participarem da Reunião de I...Convidamos todos para participarem da Reunião de Instalação do Grupo de Trabalho para a Realização da Quarta Semana de Apoio ao Paciente com Doenças Raras <br /><br />Dia 10 de Dezembro de 2012 – Secretaria dos Direitos da Pessoa com Deficiência Memorial da America Latina Portão 10 Horário 10:00 <br /><br />1- As entidades listadas são aquelas que participaram das edições anteriores , não esta fechada participação de nenhuma outra entidades esta reunião é somente de instalação do grupo de trabalho que vai repercutir e convidar outros grupos <br /><br />2- Estão listadas as entidades com relação maior na cidade de São Paulo nós teremos organizados em mais 22 municípios no pais nas cidades do interior e outros estados onde outras entidades farão parte do grupo organizador local , mas todo paciente e familiar independente da região será convidado para todos os eventos , em especial crianças e idosos .<br />3- O evento será de dividido em dois dias 22 e 23 de fevereiro de 2013 e a programação será definida pelo grupo <br /><br />4- É Necessário envio de email confirmando a presença de um representante nesta data as entidades que tiverem tempo maior para se dedicar ao evento serão encarregadas de formar grupos , atuar em parceria com alunos e profissionais a fim de fechar toda a programação .<br /><br /><br />5- As entidades listadas que não encaminharem representantes nesta dada abrem mão da participação na organização mas permanecem desde já como convidadas do evento podendo influir e sugerir ações ao longo do processo de organização , que devera passar pela aprovação do grupo definido no dia 10 <br /><br />6- As entidades de São Paulo não listadas abaixo poderam em oitra oportunidade se manifestar nesta data nosso espaço é pequeno e a reunião será objetiva e Rapida <br /><br />7- ORGANIZAÇÃO AFAG GEDR E CANGURU <br /><br />ASSOCIAÇÃO DOS PAIS E PESSOAS COM A SÍNDROME DE BERARDINELLI DO ESTADO DO RIO GRANDE DO NORTE<br />ARTS Associação Rubinstein - Taybi<br />AMAVI ASSOCIAÇÃO MARIA VITORIA <br />ABEM Associação Brasileira de Esclerose Múltipla <br />AFAG associação familiares amigos e portadores de doenças graves <br />APARTESP- associação paulista de pacientes renais e transplantados<br />ENCONTRAR – Grupo e Pacientes Artrite Reumatoide<br />ABRE-TE – Associação Brasileira de Síndrome de RETT <br />ABRAMI Associação Brasileira de Miastenia Graves <br />ABRI Associação Brasileira de Imunodeficiência <br />Oapd Organização de Apoio ao Paciente com Distrofia <br />ACSA -Associação Comunidade Sindrome de Angelman<br />Abradat Associação Pacientes de Alfa 1 <br />ABDIM - Associação Brasileira de Distrofia Muscular <br />APH ASSOCIAÇÃO DOS AMIGOS E PORTADORES DE HEMOGLOBINOPATIAS <br />ABH - Associação Brasil Huntington <br />Retina Brasil <br />Nucleo CRIDUCHAT<br />Associação Brasileira de Homocistinúria - ABH<br />ASTOC ASSOCIAÇÃO BRASILEIRA DE SIONDROME DE TOURETTE <br />Grupo de Apoio ao Paciente de Mayer Rokitansk Kuster Hauser <br />FEBER – Associação Brasileira de Enfermidades Raras <br />Secretaria Municipal da Pessoa com Deficiência de São Paulo <br />Núcleo I do Conselho Estadual para Assuntos da Pessoa com Deficiência <br />ABRAPHEL - Associação Brasileira dos de Hemangiomas e Linfangiomas <br />ABRASTA - Associação Brasileira de Talassemia <br />Oncoguia <br />Grupo de Pais Inspirare<br />ABSW - Associação Brasileira Síndrome de Williams <br />Ahimsa - Associação Educacional para Múltipla Deficiência <br />AMB - Associação Marfan Brasil <br />Abranghe – Angioedema Hereditário <br />APMPS - Associação Paulista de Mucopolissacaridoses <br />Fundação Brasileira da Síndrome do X Frágil <br />Instituto Canguru - Grupo Especializado em Doenças Metabólicas <br />SAFE BRASIL - Associação Amiga dos Fenilcetonúricos do Brasil <br />Após – Associação de Portadores de Olho Seco <br />Superando Lupus<br />ABRALE ASSOCIAÇÃO BRASILEIRA DE LINFOME E LEUCEMIA <br />SOS EB - Associação de Apoio aos Portadores de Epidermólise Bolhosa <br />Transpatica - Associação Bras. Transplantados de Fígado e Doenças Hepáticas <br />Abrela – Associação Brasileira de Esclerose Lateral Amiotrófica <br />Gamt – Grupo de Apoio Mulheres Turner <br />GIST TUMORES RAROS <br />APROFE PRO FALCEMICOS <br />Anonymoushttps://www.blogger.com/profile/18372502200293544853noreply@blogger.com