A SOSEB

São Paulo, SP, Brazil
A SOSEB é uma Associação sem fins lucrativos que presta auxílio aos portadores de Epidermólise Bolhosa que é um conjunto de doenças bolhosas de caráter hereditário que se caracterizam por uma fragilidade cutânea com formação de bolhas, onde as primeiras manifestações surgem ao nascimento ou logo após, em áreas de pressão ou trauma: mãos, pés, joelhos, cotovelos, coxas. Portadores da EB têm, em geral, uma rotina diária para o tratamento das bolhas (semelhante das queimaduras), usando curativos e compressas entre os dedos das mãos e dos pés para evitar a aderência entre eles. O Epidermólise Bolhosa pode significar uma vida da dor extrema, a alimentação pode vir a ser uma tortura , um momento doloroso , por isso é adequado introduzir apenas pequenas porções de refeição , 5 a 6 vezes por dia , essa comida deve ser diluída, os alimentos devem ser a base de líquido e não estar quentes.