A SOSEB

São Paulo, SP, Brazil
A SOSEB é uma Associação sem fins lucrativos que presta auxílio aos portadores de Epidermólise Bolhosa que é um conjunto de doenças bolhosas de caráter hereditário que se caracterizam por uma fragilidade cutânea com formação de bolhas, onde as primeiras manifestações surgem ao nascimento ou logo após, em áreas de pressão ou trauma: mãos, pés, joelhos, cotovelos, coxas. Portadores da EB têm, em geral, uma rotina diária para o tratamento das bolhas (semelhante das queimaduras), usando curativos e compressas entre os dedos das mãos e dos pés para evitar a aderência entre eles. O Epidermólise Bolhosa pode significar uma vida da dor extrema, a alimentação pode vir a ser uma tortura , um momento doloroso , por isso é adequado introduzir apenas pequenas porções de refeição , 5 a 6 vezes por dia , essa comida deve ser diluída, os alimentos devem ser a base de líquido e não estar quentes.

A DOENÇA



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Um comentário:

  1. Unknown15 de novembro de 2012 às 15:39

    Convidamos todos para participarem da Reunião de Instalação do Grupo de Trabalho para a Realização da Quarta Semana de Apoio ao Paciente com Doenças Raras

    Dia 10 de Dezembro de 2012 – Secretaria dos Direitos da Pessoa com Deficiência Memorial da America Latina Portão 10 Horário 10:00

    1- As entidades listadas são aquelas que participaram das edições anteriores , não esta fechada participação de nenhuma outra entidades esta reunião é somente de instalação do grupo de trabalho que vai repercutir e convidar outros grupos

    2- Estão listadas as entidades com relação maior na cidade de São Paulo nós teremos organizados em mais 22 municípios no pais nas cidades do interior e outros estados onde outras entidades farão parte do grupo organizador local , mas todo paciente e familiar independente da região será convidado para todos os eventos , em especial crianças e idosos .
    3- O evento será de dividido em dois dias 22 e 23 de fevereiro de 2013 e a programação será definida pelo grupo

    4- É Necessário envio de email confirmando a presença de um representante nesta data as entidades que tiverem tempo maior para se dedicar ao evento serão encarregadas de formar grupos , atuar em parceria com alunos e profissionais a fim de fechar toda a programação .


    5- As entidades listadas que não encaminharem representantes nesta dada abrem mão da participação na organização mas permanecem desde já como convidadas do evento podendo influir e sugerir ações ao longo do processo de organização , que devera passar pela aprovação do grupo definido no dia 10

    6- As entidades de São Paulo não listadas abaixo poderam em oitra oportunidade se manifestar nesta data nosso espaço é pequeno e a reunião será objetiva e Rapida

    7- ORGANIZAÇÃO AFAG GEDR E CANGURU

    ASSOCIAÇÃO DOS PAIS E PESSOAS COM A SÍNDROME DE BERARDINELLI DO ESTADO DO RIO GRANDE DO NORTE
    ARTS Associação Rubinstein - Taybi
    AMAVI ASSOCIAÇÃO MARIA VITORIA
    ABEM Associação Brasileira de Esclerose Múltipla
    AFAG associação familiares amigos e portadores de doenças graves
    APARTESP- associação paulista de pacientes renais e transplantados
    ENCONTRAR – Grupo e Pacientes Artrite Reumatoide
    ABRE-TE – Associação Brasileira de Síndrome de RETT
    ABRAMI Associação Brasileira de Miastenia Graves
    ABRI Associação Brasileira de Imunodeficiência
    Oapd Organização de Apoio ao Paciente com Distrofia
    ACSA -Associação Comunidade Sindrome de Angelman
    Abradat Associação Pacientes de Alfa 1
    ABDIM - Associação Brasileira de Distrofia Muscular
    APH ASSOCIAÇÃO DOS AMIGOS E PORTADORES DE HEMOGLOBINOPATIAS
    ABH - Associação Brasil Huntington
    Retina Brasil
    Nucleo CRIDUCHAT
    Associação Brasileira de Homocistinúria - ABH
    ASTOC ASSOCIAÇÃO BRASILEIRA DE SIONDROME DE TOURETTE
    Grupo de Apoio ao Paciente de Mayer Rokitansk Kuster Hauser
    FEBER – Associação Brasileira de Enfermidades Raras
    Secretaria Municipal da Pessoa com Deficiência de São Paulo
    Núcleo I do Conselho Estadual para Assuntos da Pessoa com Deficiência
    ABRAPHEL - Associação Brasileira dos de Hemangiomas e Linfangiomas
    ABRASTA - Associação Brasileira de Talassemia
    Oncoguia
    Grupo de Pais Inspirare
    ABSW - Associação Brasileira Síndrome de Williams
    Ahimsa - Associação Educacional para Múltipla Deficiência
    AMB - Associação Marfan Brasil
    Abranghe – Angioedema Hereditário
    APMPS - Associação Paulista de Mucopolissacaridoses
    Fundação Brasileira da Síndrome do X Frágil
    Instituto Canguru - Grupo Especializado em Doenças Metabólicas
    SAFE BRASIL - Associação Amiga dos Fenilcetonúricos do Brasil
    Após – Associação de Portadores de Olho Seco
    Superando Lupus
    ABRALE ASSOCIAÇÃO BRASILEIRA DE LINFOME E LEUCEMIA
    SOS EB - Associação de Apoio aos Portadores de Epidermólise Bolhosa
    Transpatica - Associação Bras. Transplantados de Fígado e Doenças Hepáticas
    Abrela – Associação Brasileira de Esclerose Lateral Amiotrófica
    Gamt – Grupo de Apoio Mulheres Turner
    GIST TUMORES RAROS
    APROFE PRO FALCEMICOS

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